Santo Domingo. Un bebé diagnosticado con atrofia muscular espinal (AME) falleció mientras esperaba recibir un medicamento de alto costo que, según denunciaron sus familiares y organizaciones de pacientes, representaba una esperanza para mejorar su condición de salud.
El fallecimiento ha generado consternación y reavivado el debate sobre el acceso oportuno a tratamientos para enfermedades raras en la República Dominicana, especialmente aquellos cuyos costos superan las posibilidades económicas de la mayoría de las familias.
De acuerdo con los allegados del menor, durante varios meses realizaron gestiones ante distintas instituciones para obtener el medicamento, considerado uno de los tratamientos más avanzados para combatir la atrofia muscular espinal. Sin embargo, el fármaco no llegó a ser administrado antes del deterioro irreversible de su estado de salud.
La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad genética poco frecuente que afecta las neuronas motoras responsables del movimiento muscular. La patología provoca debilidad progresiva, dificultades para respirar, alimentarse y movilizarse, pudiendo poner en riesgo la vida de quienes la padecen si no reciben tratamiento oportuno.
Tras conocerse la noticia, organizaciones dedicadas a la defensa de pacientes con enfermedades raras reiteraron el llamado a las autoridades para fortalecer las políticas públicas que garanticen el acceso temprano a medicamentos de alto costo y agilicen los procesos de aprobación y cobertura.
Asimismo, especialistas en salud señalaron que los avances científicos han permitido desarrollar terapias capaces de modificar el curso de la enfermedad, especialmente cuando son administradas durante las primeras etapas de vida, por lo que insistieron en la importancia del diagnóstico precoz y la atención inmediata.
El caso ha despertado muestras de solidaridad en distintos sectores de la sociedad y ha reabierto la discusión sobre la necesidad de ampliar los programas de apoyo para pacientes con enfermedades de baja prevalencia y sus familias.
Las autoridades sanitarias no han emitido hasta el momento un pronunciamiento oficial sobre este caso en particular, mientras organizaciones civiles continúan solicitando medidas que permitan evitar que situaciones similares vuelvan a repetirse.
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